희귀질환을 겪고있는 아이의 아빠입니다.

311 0 0 2023-08-18 13:58:02 신고

안녕하세요

5만명의 동의 쉽지는 않겠지만..

여러분의 동의를 구하고 싶습니다.

내용은

현재 아이가 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군을 가지고 태어났습니다.

이 병명에 대해 완벽한 치료제는 없고 끝이 없는 싸움으로

현재 매일 1일 1회 주사를 투여하고있습니다.

하루하루 18개월된 아이에게 주사바늘을 꽂고 엄마, 아빠가 주사를 놓기 위해 두 팔, 두 발을 잡고.

아이는 엄청 몸부림을 치고 이게 하루하루 아이와 부모의 삶입니다..

이 약이 반감기가 1일이다보니 하루하루 주사를 투여하는데

이게 아이와 부모의 삶일까요?

잠이 오지도 않습니다. 퇴근 후 길거리를 걸으면 괜히 눈물만 나고

무엇보다도 아이에게 너무 미안합니다

아이가 커서 "왜 나는 매일 주사를 맞아야해?"라고 물으면 어떻게 해야할까요..

아시다시피 8주 1회 주사 투여하는 일라리스주 의약품이 있습니다.

해외 사례를 보면 이미 오래전부터 도입해서 급여선정 후 쓰이고 있다고 합니다.

현재 비급여로 선정되어 1바이알에 2천만원으로 들었습니다.

병원에서도 권유하지도 않고 저 또한 저 금액을 감당할수는 없습니다.

완벽한 치료제는 아니지만

아이에게 매일매일 주사바늘을 꽂는것보다 8주1회 투여하는것이

아이에게 더 나은 삶을 줄수있다고 봅니다

부탁드립니다.

말씀하셨다시피 비용효과성은 현재 이 질환을 앓고있는 환우가 적어 데이터를 만드는게 불가능합니다.

다시한번 부탁드립니다.

그나마 조금 더 아이에게 삶의 질을 높일수 있게

일라리스주 의약품에 대해 급여체택 되도록 부탁드립니다.

너무나 가슴이 아픕니다...

청원 주소 :

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/010B6DA9B02F01D0E064B49691C1987F

(퍼온 글)
https://www.bobaedream.co.kr/view?code=freeb&No=2927226&bm=1

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